伦理思考：关注人类基因治疗的非医学问题 专访华中科技大学同济医学院邹从清讲师

     人类基因治疗简称基因治疗，是世界各国科学界，特别是医学界，方兴未艾的一个研究热点，无论科学家、医生，还是病人……都对它寄予着无限期望。但一些专家学者、有识之士却已对其中日益显露、涉及伦理学的非医学问题，开始了深深的思考。日前，记者就上述问题专访了华中科技大学同济医学院社会科学部讲师、湖北省医学伦理学会理事邹从清。

    记者：作为社会科学工作者，您如何从超越医学的更广泛领域去看待基因治疗？

    邹从清：近20年来，随着人类基因组学研究的迅速发展，新的致病基因以及表达调控的各种“元件”被发现，基因治疗成为基因工程最重要的部分。这使正困惑于医学对许多疾病束手无策的人们，似乎看到了新希望和美好前景。因此，世界上无论富人还是穷人，无论大科学家还是普通农民，无数人都将治愈疑难病症的希望寄托在基因治疗上。但事实上，基因治疗还仅是一个创新的医学领域，目前对于治疗效果尚无足够权威的医学统计或临床证据；研究者也还有许多未解之谜盘旋在脑海，对其远期效益也仅能作理论性预测。更何况，我们的科学家既然可以在技术上提供治疗致死性疾病的基因，那么思想极端的人也可以将它用于种族主义或恐怖主义目的。这就将会使医学因此而蒙羞。所以，基因治疗的特殊性在于，它是—项与人的权利、尊严、心理健康等社会问题密切相关的新技术。因此，有关它的研究、应用和控制等方面的复杂性就不仅仅局限于技术问题，而涉及由此引发的、深刻的、更严重的社会伦理问题。我们已经在现实中发现，目前，无论是研究者，还是社会公众，或是政策决策者，往往因为认识或价值取向的偏差，使自己在对待基因研究和治疗的态度、行为中，出现一些“不当”。这最终会使这一领域的发展受到影响，甚至使基因治疗因此而停止或误入岐途。因此，我们在两年前，就已开始呼呼吁世人要对基因领域工作采取恰当的态度，即理性、科学的态度，以便让基因治疗更好地造福于人类。

     记者：请您解释一下，在基因治疗中，不当与恰当伦理问题的具体概念。

    邹从清：由于基因治疗有出现时间晚、探索性强、技术复杂等特点，加之各个国家人们的价值观念、传统习俗等存在一定的差异性。在这种情况下，如何使基因治疗朝着有利于整个人类利益的方向发展？我认为，这里就存在一个认识态度和行为选择是否恰当的问题。这里所说的恰当，是指在基因治疗研究和实验中应解决好基因治疗与医学目的、人类整体利益及患者利益的关系，使之造福于人类。否则就是不当。而要做到伦理学这个“恰当”，可能会使一些方面的利益受损，但于人类整体利益是有益的。

    记者：您是我国第一位从伦理学角度提出基因治疗领域中“不当”问题的学者，您认为目前什么问题在世界各国影响最大？

    邹从清：我们首先应关注，存在于各国社会中最普遍的一个问题，即人们的反应态度不当。具体说，就是在基因治疗的研究中，因为有成也有败，而使得社会舆论，特别是媒体引导变得有点“喜怒无常”，使社会公众出现了一些不当的态度和表现。例如，1990年9月14日美国国立卫生研究院心肺和血液研究所的布利斯等人进行了世界上首次人体基因治疗的临床试验。一名年仅4岁患有腺苷脱氨酶缺陷症的小女孩，经过基因治疗免疫能力明显提高，并且走出了与世隔绝的无菌病房。这表明，基因治疗已获得了初步效果。这一成果立即引起轰动，极大地鼓舞了科学家的士气，社会舆论对基因治疗急剧升温，而且热到近乎“疯狂”的程度。然而，1999年9月，美国一位患先天性鸟氨酸转甲酰酶缺陷症的18岁少年杰辛格，在接受宾西法尼亚大学人体基因研究所的试验性基因治疗时不幸死亡。这又一石激起千层浪，社会舆论对基因治疗又骤然降至冰点。人们又用一种异样的眼光，疑惑地审视着这个曾被奉若神明的“科学新贵”。同时，社会舆论在共同质疑一个问题，基因治疗究竟有没有安全性?美国食品药品管理局也立即终止了宾西法尼亚大学8项正在进行中的基因治疗临床试验。这使基因治疗一时间失去了公众的信任。然而，随后几个月的调查结论却证明，这不是基因治疗本身带来的厄运，而是责任医生违规操作的结果。死者在治疗前，正在发烧，同时他的用药量超过了美国食品药品管理局批准的用量。在上述两个实例中，人们为何会出现不当的反应态度？因为媒体和社会舆论在以效果论关注一个科学领域的进展，因此往往是以成败论英雄，并有着浓重的渲染色彩，这明显有违于辩证唯物主义认识论观点对待科学研究的态度。因为人类基因治疗起步较晚，尚处于探索和实验阶段，许多问题也有待进一步弄清，出现一些问题是难免的，所以我们应该充分认识科学研究的这个规律。

    记者：您认为决策者们在这一领域有哪些不当？对基因治疗的进展会产生什么影响？

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